上海罕见病病例中儿童占到一半

目前上海的罕见病患者大约在20万左右，其中儿童患者几乎达到一半。“六一”国际儿童节期间，罕见病专科学会在沪开展‘你我携手，爱不罕见’——罕见病公益活动，希望可以提高社会对罕见病的认识和理解，为罕见病患者及家庭提供生活和精神援助。 　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病，目前全球已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10‰ ，其中约有50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病。据上海市医学会罕见病专科分会主任委员、新华医院李定国教授介绍，目前上海的罕见病患者大约在20 万左右，其中儿童患者几乎达到一半。如何关注这些患者的健康权益，成为近年来各界人士关注的社会问题。 　　对罕见病患者及其家庭而言，治疗费用是一个巨大的问题。“虽然现在很多罕见病已经可以治疗，但是其药物却非常昂贵，服用一年常常需要花费十几万元，而一些进口的药物甚至更贵。”李定国表示，由于这些疾病的大部分药物目前在我国还没有纳入到国家基本药物目录中，很多家庭根本就无力承担。“另外有一些罕见病患者还需要终生服用一些进口药物才能遏制病情的恶化，没有一个普通的家庭能够独自承受得了。” 　　但是随着医学技术的进步，有些罕见病已经可以治疗。上海市医学会罕见病专科分会副主任委员、上海市儿科医学研究所副所长顾学范教授指出：“罕见病其实是一种可防可治的疾病，它的预防为三级预防体制，一级针对没有怀孕之前的基因筛查，二级预防是怀孕以后到孩子生出来之前的筛查，三级预防是针对幼儿一岁之前的。越早查出来可以越早治疗，比如苯丙酮尿症，早期检查出来后患儿按照疾病特征服用可服用的食物，就可以维持终身的健康和正常。 　　据悉，上海市罕见病基金会将通过慈善义诊、爱心“一日捐”等多种渠道和途径募集。力争为罕见病患者争取更大的受益和可持续的医疗救助，从而大大减轻整个家庭的看病负担。今天，上海交通大学医学院附属新华医院通过“一日捐”的形式，将当天儿科挂号费收入捐赠给“上海市罕见病基金会”，成为该慈善基金的首批捐款单位。

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